NWO viert… Wereld MS (multiple sclerose) dag

Hoe lang heb je al MS?

‘Ik heb al meer dan twintig jaar MS. Ik kreeg de diagnose in december 2002, maar ik kreeg mijn eerste duidelijke klachten toen in mei 2002 mijn nieuwe huis werd opgeleverd. Best lastig behangen als het zicht uit je ene oog is. Het heeft dus een poos geduurd totdat de diagnose gesteld kon worden. Dat heeft met de toenmalige criteria te maken. Pas na een tweede grote opflakkering mocht het MS genoemd worden. In die tussentijd werden mijn klachten als psychisch geduid – het zit tussen je oren – en ging ik steeds verder achteruit. Met de juiste medicatie herkende ik in het voorjaar van 2003 mijzelf gelukkig weer.’

Wat is MS eigenlijk?

Mirjam geeft aan dat het een ingewikkelde ziekte is die lastig uit te leggen is. ‘Multiple sclerose staat voor meervoudige verhardingen. En die verhardingen zitten dan in je hersenen of in je ruggenmerg. Je immuunsysteem valt stofjes aan in die delen en daardoor ontstaat een ontsteking. Die ontsteking geeft dan klachten omdat de berichten vanuit de hersenen niet meer juist doorkomen in je lichaam. Dit kan leiden tot blijvende schade (de sclerose) of het gaat weer over. Ook kunnen je hersenen een omweg zoeken langs het beschadigde gedeelte, zodat een functie op die manier weer (gedeeltelijk) terug komt. Kort gezegd, er is schade waardoor je hersenen berichten niet of fout interpreteren. Je krijgt dan bijvoorbeeld een gevoelsstoornis: je voelt dan een stukje van je lichaam niet, alsof het in slaap is gevallen, maar het kan voor je gevoel ook in de fik staan. Alles wat door het centrale zenuwstelsel wordt aangestuurd, kan dus foute signalen afgeven. Je autonome zenuwstelsel (hartslag, ademhaling etc.) valt hier niet onder.’

Welke klachten heb je?

‘Iedere persoon met MS heeft andere problemen. Dus als je iemand kent met MS, dan is de kans dat ik dezelfde klachten heb heel klein. En ook al ziet niemand het aan me, ik heb vooral pijn (vaak hoofdpijn) en heb weinig energie. Ik probeer zo weinig mogelijk trappen te lopen, fietsen is te zwaar, soms kan ik moeilijk op woorden komen en ik zie niet altijd even scherp. Wat ik wél doe, is hoge hakken dragen naar kantoor. Dat doet toch wel zeer. En ik draag ze alleen als ik niet ver hoef te lopen en het staat leuk. Na een dag werken, heb ik weinig energie meer over thuis. Als ik met mijn partner op pad ga, bijvoorbeeld naar de stad of een dagje uit, gaat de rolstoel mee. Ik moet bij alles wat ik doe nadenken: waar stop ik mijn energie in? Het had allemaal veel erger kunnen zijn en het gaat dus relatief heel goed met mij. Maar er is niet niks en dat is een constante remmende factor. Ik probeer dus echt om mijn energie zoveel mogelijk te sparen voor leuke dingen.’

Is MS besmettelijk of erfelijk? Ga je er aan dood?

‘Allemaal nee. Het is zeker niet besmettelijk en de erfelijkheidsfactor is ongeveer 3 procent. Alleen indirecte complicaties kunnen leiden tot overlijden.

Wat voor werk deed je voor je ziek werd en welke invloed heeft de ziekte op je carrière gehad?

‘Ik hield nooit zo van school en studeren. Na het volgen van een Schoevers-opleiding begon ik meteen met werken. In de tijd dat ik werkte als secretaresse waren de computers in opkomst. Ik begreep dat sneller dan de rest van mijn collega’s en werd al snel de vraagbaak in het bedrijf. Een vervolgstap werd het verkopen van computers bij een Apple Center. Daarnaast hield ik me ook bezig met de inkoop, helpdesk en receptie. Een volgende stap daar werd lesgeven en toen werd ik Hoofd Opleidingen. Ik runde als leidinggevende mijn eigen afdeling. Na nog wat stappen als database consultant en vestigingsmanager werd ik in 2002 ziek en ben ik er bijna een jaar uit geweest.

En hoe kwam je bij NWO terecht en wat doe je als applicatiebeheerder?

Nadat de diagnose MS bij mij was vastgesteld ben ik door het UWV voor 60% afgekeurd en werkte ik drie dagen in de week. Weer een poos later werd ik vanwege een overname ontslagen bij mijn toenmalige werkgever en kwam in de ww. Maar toch wilde ik weer re-integreren en gewoon weer gedeeltelijk aan het werk. De MS belemmerde mij om op mijn oude niveau en ook niet meer fulltime aan de slag te gaan. Ik zocht daarom een baan waarin ik op mijn eigen voorwaarden zoveel mogelijk toegevoegde waarde kon leveren. Uiteraard om brood op de plank te brengen, maar ook om onder de mensen te zijn, collega’s blij te maken en op waarde geschat worden. En toen kwam ik, ietwat overgekwalificeerd, terecht bij de typekamer van de Stichting FOM (wat nu onderdeel is van NWO/NWO-I, red.). Uiteindelijk heb ik me binnen FOM/NWO ook weer kunnen waarmaken en ben ik nu applicatiebeheerder bij I&A. Ik doe onder meer het applicatiebeheer voor de NWO-I website en voor een aantal grote NWO-congressen. Ik heb hier geen ambitie meer om eindverantwoordelijke of leidinggevende te worden, maar het is werk dat goed bij me past. Gelukkig is NWO op de hoogte van mijn ziekte en het is een fijne en veilige werkgever.’

Wereld MS Dag, doe je daar aan mee?

‘Niet meer. Maar in het begin heb ik veel aan lotgenotencontact, het patiënten forum op het internet en informatiedagen gehad. Vooral om meer te leren over de ziekte. Dat raad ik ook iedereen aan in zo’n situatie. Je kunt er terecht voor raad, je herkent dingen en het is goed voor je eigenwaarde. Ik heb als vrijwilliger ook een bijdrage geleverd aan deze website. Maar nu niet meer. Ik heb er geen behoefte meer aan. Ik vind het wel een belangrijke dag waar blijvend aandacht voor moet komen, en onderzoek moet blijven plaatsvinden. MS is nog een groot raadsel voor de wetenschap en een echt medicijn is er helaas nog niet, het zijn allemaal lapmiddelen of symptoombestrijding.

Heb je misschien baat bij het alternatieve circuit?

‘Wie mij een beetje kent weet dat ik een enorme hekel heb aan de kwakzalverij. Mijn vertrouwen gaat naar de dubbelblinde studie. En niet naar iemand die weer iemand kent die baat heeft gehad een bepaald middel dat super duur is. Wel ben ik ook groot fan van het placebo effect. Als je denkt dat het helpt kan het ook helpen. Maar laat je vooral geen financiële of emotionele poot uitdraaien.’

Heeft MS je veranderd?

Ik ben nog steeds hetzelfde levendige mens, alleen wat bedaarder. Ik zou het ook niet anders willen. Het is gewoon wie je bent. De ziekte gaat niet over en daar heb ik me bij neergelegd. Gelukkig heb ik het enorm getroffen met mijn partner Gerben die mij fluitend in de rolstoel duwt en altijd met mij meedenkt en mij ondersteunt.’

Motto’s van Mirjam

Mijn motto’s zijn:

• When all else fails … EAT !
• I like my money where I can see it, hanging in my closet.
• It is always a good time to look fabulous.

Dus geen stichtelijke teksten waaruit je kunt leren hoe een goede zieke te zijn, of hoe je moet leven met een onvoorspelbare chronische aandoening. Natuurlijk is het anders maar zeker niet slechter.

Meer informatie

Wil je meer weten over MS? Kijk dan op msweb.nl, de jaarlijkse collecte wordt verzorgd door het Nationaal MS Fonds. En wil je meer weten of heb je vragen voor Mirjam? Schroom dan vooral niet om bij haar langs te lopen of contact met haar op te nemen. Mirjam: ‘Er is geen enkel taboe of privacy probleem als iemand mij hierover wil aanspreken.’

Tekst: Mirjam van Ooijen/Melissa Vianen

###

Diversiteit & Inclusie bij NWO en NWO-I

Deze nieuwe rubriek verschijnt zowel op het NWO-intranet Joost als in de nieuwsbrief Inside NWO-I. Het is een initiatief vanuit het NWO-D en NWO-I-brede Diversiteitsteam. Wij werken aan het werken in een inclusieve organisatie mét inclusieve procedures. We geloven erin dat we onze strategische ambities als NWO kunnen verwezenlijken als we ook streven naar het zijn van een diverse organisatie met een inclusieve cultuur. Diversiteit brengt ons creativiteit, innovatie en vernieuwing en daarnaast zijn we ervan overtuigd dat we meer maatschappelijke impact hebben als NWO wanneer we als NWO een afspiegeling zijn van de maatschappij. Dat vraagt van NWO dat we een werkgever zijn waar iedereen welkom is, zichzelf kan zijn en het beste uit zichzelf kan halen. Deze D&I-kalender draagt daar aan bij. Je leest meer over diversiteit en inclusie op de NWO-website. En in de januari-editie van Inside NWO-I plaatsten we het artikel 'Werken aan een organisatie waar iedereen zichzelf kan zijn' over diversiteit binnen NWO en NWO-I.

Rubriek 'NWO viert …' op basis van een jaarkalender

De rubriek ‘NWO viert …' baseren wij op een jaarkalender die we zelf hebben samengesteld. Je vindt onze kalender op deze pagina. Dat een jaar(kalender) op 1 januari moet beginnen is geen vaststaand feit. Verschillende Romeinse keizers en Pausen veranderden de data: het jaar moet beginnen op 1 maart, of 25 maart of toch 1 januari? Het zette ons aan het denken: welke data vinden wij nog meer vanzelfsprekend en hoe is dat voor anderen? Tijd voor een kalender waar álle bijzondere dagen opstaan: dagen die wij als NWO'ers samen kunnen vieren. We hopen elkaar hiermee beter te leren kennen, meer kennis te krijgen over andere feestdagen die we zelf vieren en door het gesprek te openen over welke (feest)dagen bijzonder voor ons zijn, en waarom.

Wil je de andere uitgelichte (feest)dagen van 'NWO viert…' nalezen en/of kijken op de 'NWO viert...' kalender? Dat kan op de NWO-I website.

Wil je meedoen met deze rubriek?

Mist jouw (feest)dag op de kalender? En misschien wil jij iets vertellen in de rubriek 'NWO viert …' over een van de bijzondere dagen op deze kalender? Stuur dan een e-mail naar Nicole Verhoeven via n.verhoeven@nwo-i.nl. Dan voegen wij jouw dag toe aan de kalender en nemen we contact met je op voor een mogelijk interview voor deze rubriek.